В России запущен портал для помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Ресурс поможет врачам, не имеющим опыта работы с этим диагнозом, повысить свои компетенции.
Портал «Сложные решения» для помощи людям с БАС и другим паллиативным больным запущен в России. Проект показывает пациентам, их семьям, врачам и медработникам, какие варианты решений существуют в ходе прогрессирования этой неизлечимой болезни.
«Проект нужен как для пациентов и их родственников, так и для междисциплинарной команды специалистов. Польза для врачей и медсестер может состоять в получении широкого рода информации об основных направлениях помощи данной когорте больных», — считает главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава, заместитель директора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи Диана Невзорова.
Готов ли человек на хирургическое вмешательство? Готов ли он продлить жизнь при помощи аппарата вентиляции легких? Ставить гастростому или нет? На эти и другие вопросы отвечают сами люди с БАС в формате видеороликов. Информация представлена и в текстовом виде, даны ссылки на полезные материалы на сторонних ресурсах. Каждый раздел посвящен определенной теме, важной для человека с БАС. В разделах собраны возможности для принятия решений, которые можно в дальнейшем обсудить с врачом и родственниками.
По словам директора фонда «Живи сейчас» Натальи Луговой, есть серьезная проблема в коммуникации между врачом и пациентом, и благодаря сайту, возможно, удастся добавить человечности в их взаимоотношения.
Над сайтом работали сотрудники и медицинские эксперты фонда «Живи сейчас». Похожие проекты для людей с БАС существуют в Великобритании и Австралии.
Фонд «Живи сейчас» — единственная в России благотворительная организация, оказывающая системную помощь людям с БАС. Портал создан при поддержке Фонда президентских грантов.
Сайт доступен по ссылке: https://als-help.ru.